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上海萊士向“血友援助之家”現場捐贈凝血因子VIII
Published:2016-03-20 Views:Time



我國首個血友病援助平臺“血友援助之家”成立

上海萊士向“血友援助之家”現場捐贈凝血因子VIII

      3月19日,我國首個由媒體和公益組織共同發起的血友病援助平臺——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。上海萊士作為本次活動的主要發起方之一,參加了本次活動。該活動發起方還有中國科學報社、北京血友之家罕見病關愛中心、中國醫學科學院北京協和醫院、中國醫學科學院血液病醫院、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院,以及泰邦生物集團、綠十字(中國)生物制品等同行業公司。管理變革領導小組成員陸暉等參加了本次活動。

      中國科學報社社長、黨委書記劉峰松在開場致辭中表示,醫學科學報社作為權威的醫學科學全媒體平臺,積極承擔社會責任,發揮專家資源優勢和媒體優勢,與北京血友之家罕見病關愛中心一起,共同為血友病患者搭建公益互助平臺,提供科學的治療信息和指導,幫助血友病患者群體獲得有效治療途經。希望通過“血友援助之家”平臺,集聚愛心,為這一群體提供實際的幫助,同時希望包括政府決策層面、醫院、藥企在內的社會各界對血友病患者群體有更多關注和支持,保障血友病患者群體用藥,提高其生存質量。

陸暉在致辭中說,非常榮幸代表在座的多家中國血液制品企業,對本次活動的主辦單位《醫學科學報社》表示衷心祝賀,對“血友援助之家”的成立表示由衷感謝。這次活動,是對今年兩會上全國人大代表、政協委員倡導政府機構與社會群體關注、關愛、幫助血友病患者群體的最好行動,醫學科學報社搭建的這一愛心平臺,必能更好地發揮專家資源優勢和媒體傳播效應,為廣大血友病患者提供良好的公益互助渠道,是他們快速獲得有效治療的積極途徑。陸暉表示,要解決血制品行業供不應求的現象,需要社會群眾對捐獻血漿有更高的認知度,需要一個學習、接納、呼吁、行動的過程。更需要政府、媒體發揮傳播功能,帶動各企業、醫療機構、研究機構時刻為政府分憂,為群眾解憂。上海萊士將為“血友援助之家”援助一批凝血因子VIII ,希望以具體而實際的行動,開啟萊士的愛心公益之門,用愛心成就夢想,這也是整個血液制品行業的共同心愿。



      活動當天,公司向“血友援助之家”捐贈了首批援助藥品凝血因子VIII,北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤代表“血友援助之家”現場接受了我司的愛心捐贈。關濤會長現場表達了對上海萊士公益之心的感激之情,關濤說,2015年我國大陸地區甲型血友病患病人數約為12000人,與5年前相比,登記患者數增長了70%,患者對治療藥品的需求量越來越大。以12000患者、每人每年預防治療用藥量300瓶計算,我國大陸地區人凝血因子Ⅷ產品的需求量約為360萬瓶,而目前的產量僅為80~90萬瓶,遠不能滿足患者人數以及用藥需求的增長。

基于上述嚴峻的現實情況,與會的血液制品企業紛紛表示,都愿意承擔企業的社會責任,努力幫助血友病患者群體得到有效治療,并將繼續對即將到來的4月17日“世界血友病日”全國患教活動鼎力支持與援助。

在活動現場,上海交通大學附屬瑞金醫院檢驗科主任醫師戴菁建議通過實驗檢測,從基因水平對患者致病原因進行分析,對家族中相關女性進行攜帶者和產前診斷,從而有效地阻斷疾病遺傳。中國協和醫院李魁星、中國醫學科學院薛峰分別以《血友病護理》、《血友病的關懷》為題,為活動現場的60余名血友病患者和家屬,分別進行了30分鐘的護理、治療科普講座,并現場解答解答患者咨詢。

血友之家兒童合唱團的15名患者小朋友,現場為來賓們演唱了歌曲《最好的未來》、《歌唱祖國》以表示對“血友援助之家”成立和愛心援助企業的感謝,掀起了本次活動高潮。

      活動結束后,來自北京、西安、新疆等地的血友病患者及家屬紛紛在現場領取上海萊士捐贈的藥品,他們感激地說:“感謝愛心企業和捐獻血漿的人們,我們有了藥,就有了活下去的信心"。


  (胡琴 供稿)


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